The health care experience of individuals with morbid obesity assisted in public healthcare services / El cuidado experimentado por personas obesas mórbidas en los servicios públicos de salud / O cuidado experienciado por pessoas com obesidade mórbida nos Serviços Públicos de Saúde

Abstract Objective: To understand the health care experience of individuals with morbid obesity assisted in public healthcare services. Method: This was a qualitative study based on Alfred Schütz's social phenomenology, carried out in the medical-surgical clinic of a public hospital in São Paulo, Brazil. Interviews with open questions were conducted between January and April 2017. Results: Seventeen individuals with morbid obesity participated in the study. The findings revealed care(lessness) experiences of obese individuals in the Brazilian Healthcare System in terms of structure/logistics and human resources. Study participants shared care expectations about health care management and staff, and further considered the Primary Health Care service as a scenario of power to have their obesity-related care needs met. Conclusion: The findings need to be carefully (re)examined by the healthcare system's micro- and macro management, as well as by health teaching and research personnel, in order to integrate, follow up and qualify care actions towards the prevention and control of obesity in public healthcare services.

Resumen Objetivo: Comprender el cuidado experimentado por personas obesas mórbidas en los Servicios Públicos de Salud. Método: Investigación cualitativa anclada en el marco de referencia de la fenomenología social de Alfred Schütz, llevada a cabo en la clínica médico-quirúrgica de un hospital público de São Paulo. Se realizaron entrevistas con preguntas abiertas entre enero y abril de 2017. Resultados: Participaron en el estudio 17 personas obesas mórbidas. Los hallazgos mostraron experiencias de (des)cuidado a las personas obesas en los caminos recurridos en el sistema sanitario, tanto en el marco estructural como en lo que se refiere a los recursos humanos en el Sistema Único de Salud. Frente a eso, dichas personas lanzan expectativas de cuidado que abarcan la gestión y a los profesionales sanitarios, habiendo sido la Atención Primaria de Salud el escenario de potencia elegido por los participantes para dar respuestas a las necesidades sanitarias implicadas en la obesidad. Conclusión: Los resultados de esa investigación carecen de (re)evaluarse con juicio por la micro y macrogestión del sistema, así como por la enseñanza e investigación sanitarias, a fin de integrar, longitudinalizar y cualificar las acciones cuidadoras para la prevención y el control de la obesidad en los servicios públicos sanitarios.

Resumo Objetivo: Compreender o cuidado experienciado por pessoas com obesidade mórbida nos Serviços Públicos de Saúde. Método: Pesquisa qualitativa ancorada no referencial da fenomenologia social de Alfred Schütz, realizada na clínica médico-cirúrgica de um hospital público de São Paulo. Realizaram-se entrevistas com questões abertas entre janeiro e abril de 2017. Resultados: Participaram do estudo 17 pessoas com obesidade mórbida. Os achados mostraram experiências de (des)cuidado para com pessoas obesas nos caminhos percorridos no sistema de saúde, tanto no quesito estrutural quanto no tocante aos recursos humanos no Sistema Único de Saúde. Diante disso, estas pessoas lançam expectativas de cuidado envolvendo a gestão e os profissionais de saúde, tendo sido a Atenção Primária à Saúde o cenário de potência eleito pelos participantes para dar respostas às necessidades de saúde implicadas na obesidade. Conclusão: Os resultados desta investigação carecem de ser criteriosamente (re)avaliados pela micro e macrogestão do sistema, bem como pelo ensino e pesquisa na saúde, no sentido de integralizar, longitudinalizar e qualificar as ações cuidativas para a prevenção e o controle da obesidade nos serviços públicos de saúde.

Path taken by morbidly obese people in search of bariatric surgery in the public health system / Caminho percorrido por obesos mórbidos em busca da cirurgia bariátrica no sistema público de saúde / Camino recorrido por obesos mórbidos en la búsqueda de la cirugía bariátrica en el sistema público de salud

Objective: to understand the path taken in the public health system by people with morbid obesity in the search for bariatric surgery. Method: qualitative research based on the social phenomenology of Alfred Schütz, with 17 hospitalized morbidly obese people, with a scheduled date for bariatric surgery. The phenomenological interview with open questions was used and the statements were analyzed in the light of the theoretical-methodological framework and literature related to the theme. Results: the participants were able to schedule bariatric surgery by referring friends, family and public people. The waiting list for the procedure generated anguish and anxiety due to fear of surgery, weight gain, risk of worsening health and physical limitations, but it helped prepare for its performance. The experience lived in the search for bariatric surgery led these people to want continuity of care in the Basic Health Unit, after the surgery, by professionals trained to meet their needs. Conclusion: the aspects inscribed in the path of people in search of bariatric surgery signal the need to strengthen the assistance-related flows of the public health system and to invest in professional training to reduce the social inequalities in access to bariatric surgery and increased quality of services.(AU)

Objetivo: compreender o caminho percorrido no sistema público de saúde pela pessoa com obesidade mórbida em busca da cirurgia bariátrica. Método: pesquisa qualitativa fundamentada na fenomenologia social de Alfred Schütz, com 17 pessoas obesas mórbidas hospitalizadas, com data agendada para a cirurgia bariátrica. Utilizou-se a entrevista fenomenológica com questões abertas e os depoimentos foram analisados à luz do referencial teórico-metodológico e literatura referente ao tema. Resultados: os participantes conseguiram agendamento para a cirurgia bariátrica por meio da indicação de amigos, familiares e pessoas públicas. A fila de espera pelo procedimento gerou angústia e ansiedade devido ao medo da cirurgia, aumento do peso, risco de agravamento da saúde e das limitações físicas, mas auxiliou na preparação para sua realização. A experiência vivida na busca pela cirurgia bariátrica levou essas pessoas a desejarem a continuidade da assistência na Unidade Básica de Saúde, após a cirurgia, por profissionais capacitados para atender as suas necessidades. Conclusão: os aspectos inscritos no caminho de pessoas em busca de cirurgia bariátrica sinalizam a necessidade de fortalecimento dos fluxos assistenciais do sistema público de saúde e de investimento na capacitação profissional para redução das desigualdades no acesso à cirurgia bariátrica e incremento da qualidade dos serviços.(AU)

Objetivo: comprender el camino que recorre la persona con obesidad mórbida en el sistema de salud pública en la búsqueda de cirugía bariátrica. Método: investigación cualitativa basada en la fenomenología social de Alfred Schütz, con 17 personas internadas con obesidad mórbida, con fecha programada para cirugía bariátrica. Se utilizó la entrevista fenomenológica con preguntas abiertas y las declaraciones se analizaron a la luz del marco teórico-metodológico y la literatura relacionada con el tema. Resultados: los participantes pudieron programar la cirugía bariátrica gracias a la recomendación de amigos, familiares y personas públicas. La lista de espera para el procedimiento generó angustia y ansiedad debido a factores como el miedo a la cirugía, aumento de peso, riesgo de empeorar el estado de salud y limitaciones físicas, pero ayudó a los participantes a prepararse para su realización. La experiencia vivida en la búsqueda de cirugía bariátrica llevó a estas personas a pretender la continuidad de la atención por profesionales capacitados para satisfacer sus necesidades en la Unidad Básica de Salud, después de la cirugía. Conclusión: los vaivenes que se suscitan en el camino de las personas en búsqueda de cirugía bariátrica señalan la necesidad de fortalecer los flujos de atención del sistema de salud pública e invertir en capacitación profesional para reducir las desigualdades en el acceso a la cirugía bariátrica y aumentar la calidad de los servicios prestados.(AU)

Reganho de peso após a cirurgia bariátrica: um enfoque da fenomenologia social / Recuperación del peso después de la cirugía bariátrica: un enfoque de la fenomenología social / Weight regain after bariatric surgery: a phenomenological approach

Resumo Objetivo Compreender a experiência de reganho de peso após a cirurgia bariátrica. Métodos Pesquisa qualitativa realizada em um Hospital Público da cidade de São Paulo. A coleta de dados foi realizada entre março a maio de 2017, por meio de entrevistas com dezessete participantes e encerrada quando o conteúdo dos depoimentos responderam ao objetivo do estudo. A análise dos significados foi norteada pelo referencial teórico-filosófico de Alfred Schütz e estudiosos da fenomenologia social. Resultados O referencial adotado possibilitou desvelar quatro categorias que traduzem os motivos existenciais do agir de pessoas com reganho de peso após cirurgia bariátrica: "sentimento de fracasso frente ao reganho de peso; "aspectos emocionais que contribuem para o reganho de peso", "impacto do reganho de peso na saúde física e mental" e "expectativas frente ao reganho de peso". Conclusão Os resultados deste estudo permitem ressaltar a importância da escuta qualificada e o acolhimento das questões subjetivas que levam em conta a relação que cada paciente estabelece com a obesidade e com a cirurgia bariátrica. Os aspectos da experiência de reganho de peso destacados no grupo social estudado podem subsidiar a melhoria das práticas profissionais, o incremento do ensino, pesquisa e do conhecimento em saúde.

Resumen Objetivo Comprender la experiencia de peso recuperado después de la cirugía bariátrica. Métodos Investigación cualitativa realizada en un hospital público de la ciudad de São Paulo. La recolección de datos fue realizada entre marzo y mayo de 2017, por medio de entrevistas con diecisiete participantes y finalizada cuando el contenido de los testimonios respondió al objetivo del estudio. El análisis de los significados fue guiado por el referencial teórico filosófico de Alfred Schütz y estudiosos de la fenomenología social. Resultados El referencial adoptado permitió revelar cuatro categorías que reflejan las razones existenciales de actuar de las personas con recuperación de peso después de la cirugía bariátrica, "sensación de fracaso contra el peso recuperado; "aspectos emocionales que contribuyen al peso recuperado", "impacto de la recuperación de peso en la salud física y mental" y "expectativas frente a la recuperación de peso". Conclusión Los resultados de dicho estudio permiten demostrar la importancia de la audiencia calificada y la recepción de preguntas subjetivas que tienen en cuenta la relación que cada paciente establece con la obesidad y con la cirugía bariátrica. Los aspectos de la experiencia de recuperación de peso destacados en el grupo social estudiado pueden subsidiar la mejora de las prácticas profesionales, el incremento de la enseñanza, la investigación y el conocimiento en salud.

Abstract Objective To understand the experience of weight regain after bariatric surgery. Methods Qualitative study conducted in a public hospital in the city of São Paulo. Data were collected between March and May 2017 through interviews with 17 participants and ended when the content of reports fulfilled the goal of the investigation. Analysis of meanings was guided by the theoretical-philosophical framework by Alfred Schütz and experts from the social phenomenology field. Results The adopted framework revealed four categories that express the existential reasons of the attitudes of people who regain weight after bariatric surgery: "feeling of failure emerges with weight regain", "emotional aspects that contribute to weight regain", "impact of weight regain on physical and mental health", and "expectations regarding weight regain". Conclusion The results of the present study allow to emphasize the importance of qualified listening and embracement of subjective issues which take into account the relationship that each patient establishes with obesity and bariatric surgery. The aspects of the weight regain experience emphasized in the examined social group may support the improvement of professional practices and add to health teaching, research, and knowledge.

A experiência de reganho de peso após a cirurgia bariátrica: um enfoque fenomenológico / The experience of weight regain after Bariatric Surgery: a phenomenological approach

Introdução: a cirurgia bariátrica destaca-se como o método mais eficaz no tratamento da obesidade em longo prazo, acarretando remissão significativa das enfermidades associadas ao excesso de peso. Ocorre que os resultados da cirurgia nem sempre são duradouros. Estima-se que 20% a 30% das pessoas que são submetidas ao procedimento bariatrico irão apresentar reganho de peso passados os dois primeiros anos. Objetivo: compreender a experiência de reganho de peso para as pessoas que foram submetidas à cirurgia bariátrica. Método: pesquisa qualitativa de abordagem fenomenológica, realizada em um hospital público de São Paulo. A Amostra foi composta de 17 participantes que apresentaram reganho de peso após a cirurgia bariátrica. Para obtenção dos dados, utilizou-se a entrevista aberta com as seguintes questões norteadoras: Como é para você se perceber ganhando peso novamente? O que você acredita que esteja contribuindo para o seu ganho de peso? Como você lida com o reganho de peso? Como você se vê daqui a alguns anos em relação ao seu peso corporal? A organização e a análise dos depoimentos foram realizadas seguindo os passos preconizados por estudiosos da fenomenologia social de Alfred Schütz. Resultados: o tipico da ação vivida pela pessoa que apresenta recidiva de peso após a cirurgia bariátrica mostrou-se como aquela que: atribui o reganho de peso à instabilidade emocional, que a leva a dificuldades no controle do comportamento alimentar; afirma que o estresse, a ansiedade e a solidão contribuem para o reganho de peso; associa a recidiva de peso a alterações anatômicas relacionadas à cirurgia; expressa sentimentos como derrota, culpa e tristeza; refere consequências fisicas, psiquicas e sociais advindas da recuperação de peso, medo de engordar demais e ficar sem saida; relata consumo excessivo de álcool; tem como expectativa controlar o peso com vistas a impactar positivamente sua qualidade de vida, para tanto, necessita suporte multidisciplinar para as questões fisicas e emocionais envolvidas no reganho de peso; almeja se submeter a uma nova cirurgia bariátrica e a cirurgia plástica para melhorar a autoestima. Conclusões: os achados ilustram o quanto o fenômeno reganho de peso é complexo em seus aspectos biopsicoemocionais e necessita uma escuta individualizada e qualificada, acolhendo as questões subjetivas vividas por aqueles que foram submetidos à cirurgia bariátrica e estão passando pela situação de recuperação de peso. Acredita-se que a discussão proporcionada por esta investigação reforce a necessidade de as equipes de saúde investirem nos encontros com o paciente bariátrico, pautados na relação intersubjetiva que respeite e considere o outro, compartilhando decisões e contribuindo para que os pacientes se tornem ativos na produção de sua saúde e corresponsáveis pelo êxito no alcance e manutenção do peso desejado.

Introduction: bariatric surgery stands out as the most effective method in the long term treatment of obesity, leading to significant remission of diseases associated with overweight. However, the results of the surgery are not always long lasting. It is estimated that 20% to 30% of the people who undergo the bariatric surgery will regain weight after the first two years. Aim: to understand the experience of weight regain to people who were subjected to bariatric surgery. Method: qualitative research with a phenomenological approach, conducted in a public hospital of Sao Paulo. The sample was composed of 17 participants who presented weight regain after bariatric surgery. To collect the data, an open interview was used with the following guiding questions: How is it to you, to notice yourself gaining weight again? What do you believe is contributing to your weight gain? How do you deal with the weight regain? How do you see yourself in a few years, in relation to your body weight? The organization and analysis of the interviews were conducted following the steps recommended by scholars of the social phenomenology of Alfred Schütz. Results: the typical action experienced by people with weight regain after bariatric surgery showed up as one that: assigns the weight regain to an emotional instability that leads them to difficulties in the control of eating behavior; states that stress, anxiety and loneliness contributes to weight regain; associates the recurrence of overweight to anatomical changes related to the surgery; expresses feelings of defeat, guilt and sadness; points out physical and mental consequences arising from the weight regain; fears gaining too much weight and losing control; report excessive alcohol consumption; has the expectation of controlling the weight gain in order to positively impact the quality of life, thus, requires multidisciplinary support for issues regarding weight regain; intend to undergo another bariatric surgery and a plastic surgery to improve self-esteem. Conclusions: the findings illustrate how the phenomenon of weight regain is complex in its bio-psycho-emotional aspects and requires an individualized and qualified attention, welcoming of the subjective issues experienced by those who were submitted to a bariatric surgery and are going through a situation of weight regain. It is believed that the discussion on this research reinforces the need of the healthcare teams to invest on a follow-up of bariatric patients, based on an intersubjective relationship that respects and considers the other, sharing decisions and contributing to the patients becoming active in the production of their health and partners in the success of reaching and maintaining their desired weight.

Vivência de mulheres no pós-operatório da cirurgia bariátrica: estudo fenomenológico / Experience of women in the postoperative period of bariatric surgery: a phenomenological study / Vivencia de mujeres en el posoperatorio de cirugía bariátrica: estudio fenomenológico

OBJETIVO: compreender a vivência de mulheres no pós-operatório da cirurgia bariátrica. MÉTODO: estudo de natureza qualitativa fundamentado na Fenomenologia Social de Alfred Schütz. Participaram do estudo oito mulheres, cujos depoimentos foram obtidos no período de outubro a dezembro de 2012 por meio de entrevista com questões abertas. RESULTADOS: a categoria "Resgate das atividades cotidianas" revela que a cirurgia possibilitou o controle das doenças crônicas associadas à obesidade, a autonomia para o autocuidado e atividades diárias, o resgate da autoestima e a inclusão social. A categoria "Desafios" evidencia que as mulheres convivem com a necessidade de adotar hábitos alimentares saudáveis capazes de permitir o alcance e a manutenção do peso desejado. CONCLUSÃO: embora este estudo evidencie um ganho na qualidade de vida da mulher bariatrizada, ele também ressalta a necessidade de um cuidado compartilhado e longitudinal junto a essa clientela por uma equipe multiprofissional, em virtude do caráter crônico da obesidade.

AIM: understand the experience of women in the postoperative period of bariatric surgery. METHOD: qualitative study based on Social Phenomenology of Alfred Schütz. The study included eight women, whose testimonies were obtained in the period October-December 2012 through interviews with open questions. RESULTS: The category "Rescue of everyday activities" reveals that surgery allowed the control of chronic diseases associated with obesity, autonomy for self-care and daily activities, the rescue of self-esteem and social inclusion. The category "Challenges" shows that women live with the need to adopt healthy eating habits that can enable the achievement and maintenance of the desired weight. CONCLUSION: Although this study evidences a gain in quality of life of the "bariatriczied" woman, it also underscores the need for a shared and longitudinal care with this clientele by a multidisciplinary team, due to the chronic nature of obesity.

OBJETIVO: comprender la vivencia de mujeres no posoperatorio de la cirugía bariátrica. MÉTODO: estudio de naturaleza cualitativa fundamentado en la Fenomenología Social de Alfred Schütz. Participaron del estudio ocho mujeres, cuyos testimonios se obtuvieron en el período de octubre a diciembre de 2012 por medio de una entrevista con cuestiones abiertas. RESULTADOS: la categoría "Rescate de las actividades cotidianas" revela que la cirugía posibilitó controlar las enfermedades crónicas asociadas a la obesidad, la autonomía para realizar el autocuidado y las actividades diarias, el rescate de la autoestima y la inclusión social. La categoría "Desafíos" evidencia que las mujeres conviven con la necesidad de adoptar hábitos alimentarios sanos capaces de permitir el alcance y la manutención del peso deseado. CONCLUSIÓN: a pesar de que este estudio evidencia una mejora de la calidad de vida de la mujer bariatrizada, él también resalta la necesidad de un cuidado compartido y longitudinal junto a esa clientela por un equipo multiprofesional, por el carácter crónico de la obesidad.

Understanding unsuccessful attempts to quit smoking: a social phenomenology approach / Comprendiendo el fracaso del intento de dejar de fumar: abordaje de la fenomenología social / Compreendendo o insucesso da tentativa de parar de fumar: abordagem da fenomenologia social

Abstract OBJECTIVE The aim of this paper is to understand the experience of smokers in view of unsuccessful attempts to quit smoking. METHOD This study is based on social phenomenology. Between November and December of 2014, nine interviews were conducted with people that had attempted to quit smoking. The content of these interviews was analyzed and discussed based on the related literature. RESULTS Unsuccessful attempts to quit smoking are related to tobacco addiction; cigarettes are seen as a support to cope with everyday stressful situations. Attempts to quit the smoking habits were based on the need of health improvement and insistence of family and friends. Smokers reported the use of habit cessation strategies learned in support groups, but they also express expectation of specialized psychological support. CONCLUSION The study points out the need to expand the strategies of approaching smokers, and reinforcing psychological support in order to achieve success in the attempt to quit smoking.

Resumen OBJETIVO Comprender la experiencia de personas tabaquistas ante el fracaso del intento de dejar de fumar. MÉTODO Estudio fundado en la fenomenología social. Se llevaron a cabo nueve entrevistas abiertas con fumadores que intentaron cesar el hábito de fumar, en noviembre y diciembre de 2014, cuyo contenido fue analizado y discutido en base a la literatura. RESULTADOS El fracaso del intento de dejar de fumar se relaciona con la dependencia del tabaco, visto como un soporte para el enfrentamiento de situaciones estresantes del cotidiano. Los intentos de dejar el hábito fueron cimentados en la necesidad de mejoría de la salud e insistencia de personas próximas. El fumador relata utilizar las estrategias de cesación del hábito aprendidas en el grupo de tabaquismo, pero expresa la expectación de apoyo psicológico especializado. CONCLUSIÓN Se evidencia la necesidad de ampliar las estrategias de abordaje al fumador, reforzando el soporte psicológico con vistas a la obtención de éxito en el intento de dejar de fumar.

Resumo OBJETIVO Compreender a experiência de pessoas tabagistas frente ao insucesso da tentativa de parar de fumar. MÉTODO Estudo fundamentado na fenomenologia social. Realizaram-se nove entrevistas abertas com os fumantes que tentaram cessar o hábito de fumar, em novembro e dezembro de 2014, cujo conteúdo foi analisado e discutido com base na literatura. RESULTADOS O insucesso da tentativa de parar de fumar relaciona-se à dependência do cigarro, visto como um suporte para o enfrentamento de situações estressantes do cotidiano. As tentativas de cessar o hábito foram alicerçadas na necessidade de melhoria da saúde e insistência de pessoas próximas. O fumante refere utilizar estratégias de cessação do hábito aprendidas no grupo de tabagismo, mas expressa a expectativa de apoio psicológico especializado. CONCLUSÃO Evidencia-se a necessidade de ampliar as estratégias de abordagem ao fumante, reforçando o suporte psicológico com vistas à obtenção de êxito na tentativa de parar de fumar.

Experience of women with a school-age child with Down Syndrome / Vivencia de mujeres con un hijo con Síndrome de Down en edad escolar / Vivência da mulher com um filho com Síndrome de Down em idade escolar

The aim of this study was to understand the experience and expectations of women having a school-age child with Down Syndrome. Participants were ten mothers of children with this syndrome who attended a mainstream school and were interviewed in June 2011. The following categories emerged from the testimonies: 'coping with challenges', 'search for balance', 'future projection of the child with Down Syndrome' and 'conciliation among being a woman, worker and mother to a child with Down Syndrome'. The women feel overburdened by the need to conciliate multiple roles. They are concerned with not knowing who will take care of their child in the future, do not have time to take care of themselves and everything related to the personal life is referred to as a postponed desire. Despite nuances of particularities, these women's experiences represent a typical behavior that characterizes the action of women having a child with Down syndrome.

Se buscó comprender la vivencia y expectativas de mujeres con hijos con Síndrome de Down en edad escolar. Se entrevistaron, en junio del 2011, diez madres de niños con ese síndrome que asistían a escuelas regulares. De los discursos se identificaron las categorías: 'enfrentamiento de los desafíos', 'búsqueda del equilibrio', 'proyección del futuro del hijo con Síndrome de Down' y 'conciliación del ser mujer, ser trabajadora y ser madre de hijo con Síndrome de Down'. Las mujeres se sienten con sobrecarga por la necesidad de conciliar sus múltiples funciones. Se preocupan por no saber quién cuidará de su hijo en el futuro, no disponen de tiempo para cuidar de sí mismas y lo referente al ámbito personal es siempre un deseo postergado. La experiencia de esta mujer, aunque presente matices de singularidades, es un comportamiento típico que caracteriza la acción de mujeres con un hijo con Síndrome de Down.

Objetivou-se compreender a experiência e as expectativas da mulher que convive com um filho com Síndrome de Down em idade escolar. Participaram dez mães de crianças com esta síndrome que frequentavam a escola regular e que foram entrevistadas em junho de 2011. Dos depoimentos emergiram as categorias: 'enfrentamento dos desafios', 'busca de equilíbrio', 'projeção do futuro do filho com Síndrome de Down' e 'conciliação do ser mulher, trabalhadora e mãe do filho com Síndrome de Down'. As mulheres sentem-se sobrecarregadas pela necessidade de conciliar os múltiplos papéis. Preocupam-se por não saber quem cuidará do filho no futuro, não dispõem de tempo para cuidar de si mesmas e tudo que se refere ao plano pessoal é referido como desejo adiado. A experiência desta mulher, embora apresente nuanças de singularidades, constitui-se em um comportamento típico que caracteriza a ação das mulheres com um filho com Síndrome de Down.

A vivência da mulher com um filho com Síndrome de Down em idade escolar: uma abordagem da fenomenologia social / The experience of women with school-age children with Down Syndrome: a social phenomenology approach

A Síndrome de Down (SD) é a mais frequente causa de deficiência intelectual de origem genética em seres humanos, afeta todas as etnias e ambos os sexos, sendo sua incidência estimada em um para cada 600/800 nascimentos. O objetivo deste estudo foi compreender a vivência da mulher com um filho com SD em idade escolar e suas expectativas em relação ao futuro. Trata-se de uma pesquisa qualitativa que utilizou como referencial teórico-metodológico a abordagem da Fenomenologia Social de Alfred Schütz. Participaram do estudo dez mães de crianças com SD que frequentavam a escola regular, com idades entre 6 e 10 anos. Além de cuidar desse filho, essas mulheres exercem atividade profissional, vivem com companheiro e têm outros filhos. Dos discursos das mulheres, identificaram-se as categorias concretas que expressam os motivos porque e os motivos para da ação social. A análise dessas categorias possibilitou identificar o tipo vivido mulher com um filho com Síndrome de Down em idade escolar como sendo: a que enfrenta desafios relacionados à saúde e à escolarização do filho e cobra-se pelo seu desenvolvimento. Aos poucos, aceita o filho com deficiência e reorganiza seu cotidiano; trabalha para compor a renda familiar e satisfação pessoal; exerce o papel de cuidadora e sente-se sobrecarregada pela necessidade de conciliar a maternidade, a vida profissional e demais atividades do cotidiano. Busca o equilíbrio, experimenta o prazer de ser mãe e valoriza as conquistas de seu filho. Suaexpectativa é que o filho alcance a autonomia e independência; no entanto, tem com ele uma atitude de excessiva proteção. Preocupa-se por não saber quem cuidará do filho no futuro; não dispõe de tempo para cuidar de si mesma e tudo que se refere ao plano pessoal é referido como desejo adiado. O estudo revelou que a experiência da mulher, embora apresente nuanças de singularidades próprias de sua posição biográfica no mundo social e bagagem de conhecimentos adquiridos ao longo de sua existência, constitui-se em um comportamento típico que caracteriza a ação de mulheres com um filho com SD em idade escolar. Seus resultados poderão contribuir para a compreensão das necessidades de cuidado dessa mulher e subsidiar novas estratégias assistenciais que incluam não só a mulher como toda família. Poderão também estimular outras perspectivas de investigação científica na área.

Down Syndrome (DS) is the most frequent genetic cause of intellectual deficiency in human beings. It affects all ethnic origins and both genders. Its incidence level is estimated at one for even 600/800 births. The aim of this study was to understand the experience of women with schoolage children with DS and their future expectations. A qualitative research was accomplished, using Alfred Schütz Social Phenomenology approach as the theoretical-methodological framework. Study participants were tem mothers of children with DS in mainstream education, between 6 and 10 years of age. Besides taking care of their children, these women are professionally active, live with a partner and have other children. Based on the womens discourse, the concrete categories were identified that expressed the reasons why and the reasons for social action. The analysis of these categories permitted identifying the experience type woman with a school-age child with Down Syndrome as: the woman who faces challenges related to the childs health and education and holds herself responsible for his/her development. Little by little, she accepts the disabled child and reorganizes her daily life; works to contribute to family income and personal satisfaction; plays the role of caregiver and feels burdened by the need to conciliate motherhood, professional life and other daily activities. She seeks balance, experiences the pleasure of being a mother and values her childs conquests. She expects the child toachieve autonomy and independence, but adopts an attitude of excessive protection towards him/her. She is concerned for not knowing who will take care of the child in the future: does not have time to take care of herself and everything related to the personal level is referred to as postponed desire. The study revealed that the womens experiences, despite singular nuances of their biographic position in the social world and knowledge baggage gained throughout their existence, constitute typical behavior characteristic of womens actions who have a school-age child with DS. The results can contribute to understand these womens care needs and support new care strategies that include not only these women, but also their entire family. They can also stimulate other scientific research perspectives in the area.